Fibrose kystique La fibrose kystique (FK), aussi appelée mucoviscidose en Europe, est une maladiegénétiquehéréditaire qui atteint le fonctionnement des poumons et la digestion. Le mauvais fonctionnement des glandes muqueuses occasionne un excès de mucus (sécrétions) épais et collant dans les systèmes respiratoires, digestifs et reproducteurs. Diagnostic et symptômes : Haute teneur en sel de la sueur, Difficulté à respirer (sifflements, asthme, essoufflement à la marche ou lors de la pratique de sports), Infections pulmonaires à répétition Congestion des sinus, Blocage des intestins (illeus meconial), Mauvaise absorption des aliments (gros ventre, maux de ventre, selles peu ou pas formées, graisses dans les selles, diarrhées, perte de poids). Traitements: Expectoration (drainage postural avec clapping, toux et crachats) Antibiotiques pour traiter les infections (pilules ou soluté) Rendre les sécrétions plus liquides (médicaments en aérosols) Prise d’enzymes Suppléments alimentaires (vitamines, minéraux, surplus de repas en liquide) Injection d’insuline si besoin (diabète) Combler le besoin en oxygène au besoin Fibrose kystique La fibrose kystique est une maladieincurable et mortelle. La transplantation de deux poumons représente l’ultime espoir de survie et de « guérison » pour les personnes ayant une atteintepulmonaire sévère. Cette intervention leur permet de prolonger leur vie en retrouvant une meilleure fonction de leur respiration. Certains patients fibro-kystiques (ou mucos) pourraient avoir besoin d’une greffe de pancréas, de foie ou de rein. Les personnes atteintes jouissent d’une meilleure qualité de vie grâce aux soins en cliniques spécialisées, à la recherche et à la médication qui en découle. Comité provincial des adultes fibro-kystique Le comité provincial des adultes fibro-kystiques (CPAFK), l’association qui représente les adultes f.-k. du Québec, offre gracieusement un bulletin d’information (CPAFK Express), une revue annuelle (Santé Vous Bien), publiée en anglais et en français, et un forum de discussion (http://www.cpafk.royaume.com). Cet organisme sans but lucratif accepte les dons et émet des reçus de charité. Cystic Fibrosis Cystic fibrosis (CF) , known as mucoviscidosis in Europe, is a hereditarygeneticdisease that affects the lungs and digestion. The poor functioning of mucous glands causes an excessive quantity of thick, sticky mucus (secretions) in the respiratory, digestive and reproductive systems. Diagnosis and symptoms : High concentration of salt in the sweat Difficulty breathing (wheezing, asthma, breathlessness when walking or doing sports) Recurring lung infections Sinus congestion Blocked intestines (meconium illeus) Poor food absorption (abdominal bloating, stomach ache, soft stool, greasy stool, diarrhea, weight loss) Treatments: Expectoration (postural drainage with clapping, coughing and expelling mucus) Antibiotics to treat infections (pills or solution) Making secretions more liquid (aerosol drugs) Enzymes Dietary supplements (vitamins, minerals, liquid meal supplements) Insulin injections, if needed (diabetes) Oxygen supplements, if needed Cystic fibrosis Cystic fibrosis is an incurable fatal disease. Double lung transplantation is the ultimate hope for survival and “cure” for people with severe lung involvement. This operation prolongs their life by improving lung function and respiration. Some cystic fibrosis patients may need a pancreas, liver or kidney transplant. People with cystic fibrosis enjoy a better quality of life thanks to specialized clinical care, research and the drugs discovered through research. Adult Cystic Fibrosis Committee of Quebec The Adult Cystic Fibrosis Committee of Quebec (ACFCQ), the association that represents adults with CF in Quebec, offers a free information bulletin, the CPAFK Express (in French only); an annual newsletter, Santé Vous Bien (SVB), published in French and English; and a discussion forum (http://www.cpafk.royaume.com). This non-profit organization accepts charitable donations and issues tax receipts.