| ACFCQ/Information Section/ Updated: June 8th, 2010 |
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CPAFK
Express
This section is in French only because the CPAFK Express newsletter is not published in English.
# 35 - Summer 2010
Summary
Mot de la rédactrice
Entrevue avec Dr Yves Berthiaume, chercheur
Tout ce qu’il faut savoir
au sujet des essais cliniques
Nouveau projet de recherche clinique au CHUM
Conférence « Comment se
motiver pour mieux vivre »
Mille fois merci!
Partenariat Énergie Cardio – CPAFK
Prestation de maladie de l’assurance-emploi
Régie des rentes du Québec : admissibilité
Vignette de stationnement pour personnes handicapées
Destination... Découverte!
Psychological Assistance Program 
Education Incentive program
MARC-FORTIN Scholarship
Bourses d'études TD Canada Trust pour le leadership communautaire
Bourse Jeunesse Raymond Blais
Défense des droits et des intérêts des adultes fibro-kystiques
du Québec
Membres du CPAFK
Forum de discussion
Facebook - CPAFK
Avide d’information?
Faites connaître votre entreprise
Faire affaire avec eux
Mot de la
rédactrice
Rencontres avec la recherche médicale
Cette nouvelle édition de votre bulletin favori vous fera
découvrir un monde souvent méconnu : la recherche médicale.
La quête constante d’un traitement efficace contre la fibrose
kystique anime des chercheurs de haut niveau partout dans le
monde et particulièrement ici, au Québec. Les traitements et
les médicaments qui vous soulagent sont le fruit de la recherche
médicale et des essais cliniques. Ceux-ci permettent également
de mieux comprendre les caractéristiques de la maladie et
de cerner les types de patients pour qui les médicaments
sont le plus efficaces. En bref, pas d’essais cliniques, pas de
nouveaux médicaments ni d’avancées dans la connaissance de
la fibrose kystique.
Vous pouvez collaborer à la recherche médicale en vous
prêtant à des essais cliniques. Tout essai clinique est encadré de
normes éthiques et professionnelles supérieures pour assurer la
sécurité totale des volontaires. Votre apport à un essai clinique
sur la fibrose kystique peut vous apporter beaucoup, si ce n’est
le sentiment généreux d’aider toutes les personnes atteintes
de la fibrose kystique. De plus, l’essai clinique permet de tester
un nouveau médicament qu’il vous serait impossible d’obtenir
autrement. Il procure aussi un traitement gratuit et un suivi
médical spécifique pendant toute la durée de l’essai clinique.
Le contact étroit avec les chercheurs permet d’évaluer avec
justesse et rigueur l’évolution de votre maladie.
Vous trouverez dans ce numéro un article fort intéressant sur
la pratique des essais cliniques qui permet d’en démystifier
plusieurs aspects courants. Vous y découvrirez également un
chercheur attachant que vous connaissez peut-être pour l’avoir
rencontré à la clinique.
À tous, un fabuleux été et une agréable lecture!
Hélène de Launière
Les microbes, les bactéries et vous!
Le manque d’espace nous oblige à présenter le deuxième volet
de cet article dans la prochaine parution. Nous nous excusons
de ce délai supplémentaire.
Cherchez, vous trouverez!
Lorsqu’on m’a demandé de rencontrer un chercheur, j’ai bien malgré moi imaginé un professeur Tournesol – qui n’a pas lu un
album de Tintin! – un peu déboussolé, multipliant les expérimentations avec des tubes colorés et des appareils bizarres, et, en
prime, quelques bonnes explosions. Or, selon le docteur Yves Berthiaume, la recherche est bien différente et je constate qu’il
est, lui, bien différent du personnage farfelu de la bande dessinée. Pour le docteur Berthiaume, la recherche est, d’abord et
avant tout, un travail intellectuel qui demande une certaine dextérité. Et il est sans aucun doute l’une des personnes les plus
réfléchies qu’il m’ait été donné de rencontrer.
Yves Berthiaume est né à Trois-Rivières en 1957. Au cégep, il est footballeur et étudiant en sciences pures. Son parcours scolaire
et professionnel a été ponctué de hasards et de changements de cap, mais jamais d’errements. Ce sont ces hasards qui le
mèneront à devenir un chercheur et un clinicien de la fibrose kystique reconnu internationalement.
Yves Berthiaume est fort occupé. Entre la recherche, la clinique, l’enseignement et les démarches administratives pour
recueillir des fonds de recherche, il prend le temps de me rencontrer à son domicile, tout en planifiant également deux conférences,
l’une à Ottawa et l’autre à Vancouver. Il est généreux de son temps, et je l’en remercie sincèrement.
Par Hélène de Launière
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Vous êtes-vous déjà demandé ce que vous pourriez faire pour accélérer
l’accès aux traitements de la fibrose kystique, pour faire avancer
la science? L’une des étapes les plus importantes de la recherche de
traitements est celle des essais cliniques. Plus les volontaires sont
nombreux, plus les résultats sont probants (dans un sens comme
dans l’autre). Ainsi, votre participation à des essais cliniques pourrait
accélérer le processus d’évaluation visant à déterminer l’efficacité
d’un traitement et, par conséquent, son homologation et sa mise en
marché, et donc en favoriser l’accessibilité.
Pour savoir s’il existe des essais cliniques auxquels vous pourriez participer,
vous pouvez aborder la question avec votre médecin traitant
ou avec l’un des membres de l’équipe de votre clinique de fibrose
kystique. Cependant, prenez soin d’évaluer avec votre médecin
traitant les risques liés à votre participation à un essai; assurez-vous
que les avantages que vous pourriez tirer du nouveau traitement
surpassent les risques qu’il présente pour votre santé.
Étude clinique ou essai clinique?
Distinguons d’abord ces deux termes. L’étude clinique se définit
comme suit : « Étude effectuée en milieu clinique sur des volontaires
humains ou à partir de dossiers médicaux archivés dans un but de
recherche médicale à visée scientifique, thérapeutique, curative ou
préventive1. » Elle ne comporte pas nécessairement l’essai clinique
d’un traitement ou d’un médicament.
L’essai clinique se définit comme suit : « Expérimentation à visée
thérapeutique, curative ou préventive, effectuée sur des volontaires
humains, dont l’objectif est de démontrer l’innocuité et l’efficacité
d’un médicament par rapport à une situation de référence ou de
comparer différentes formes de traitements médicaux ou chirurgicaux
pour une maladie particulière, conformément à un protocole
rigoureux2. » Il comporte l’expérimentation d’un médicament ou
d’un traitement, et l’intervention de cliniciens ou de chercheurs. Il va
plus loin que la simple observation.
Étapes de la recherche de traitements ou de médicaments
La recherche de nouveaux traitements ou médicaments débute en
laboratoire. Cette étape peut s’étendre sur de nombreuses années;
elle comprend divers stades d’essais préliminaires, dont la recherche
en éprouvette, puis sur des systèmes ou des modèles vivants (p. ex.,
des souris) - on parle alors de recherche préclinique.
Si les résultats sont prometteurs, les chercheurs demandent ensuite
l’approbation de Santé Canada (Direction générale des produits de
santé et des aliments) pour passer à l’étape suivante de la recherche
et procéder à un essai clinique avec des patients fibro-kystiques. Une
fois l’essai clinique terminé, les résultats sont présentés au ministre
de la Santé aux fins d’approbation, puis le médicament est homologué
et mis en marché.
Critères de sélection des médicaments ou traitements
Compte tenu du fait qu’un seul médicament ou traitement sur cinq
faisant l’objet d’un essai clinique sera mis en marché, il est important
que de multiples essais cliniques se déroulent en même temps. Étant
donné les besoins croissants en matière de ressources financières et
le manque de participants, il faut choisir avec soin les médicaments
ou traitements qui seront testés.
Au Canada, la Fondation canadienne de la fibrose kystique (FCFK) est
le principal organisme subventionnaire non gouvernemental dans le
domaine de la recherche sur la fibrose kystique.
Critères de sélection des participants
Pour tout essai clinique, on établit des lignes directrices précisant qui
peut y prendre part. Certains promoteurs recrutent des personnes
en santé, d’autres seulement des personnes atteintes d’une maladie
telle la fibrose kystique. Les lignes directrices définissent les critères
de sélection appropriés qui permettront d’obtenir des résultats précis
et utiles.
Les critères d’inclusion sont des caractéristiques que doivent présenter
tous les participants de l’essai clinique. Par exemple, un
essai clinique portant sur un médicament visant à traiter la fibrose
kystique exigera que tous les participants soient diagnostiqués fibro-kystiques.
De même, les critères d’exclusion sont des caractéristiques qui
empêcheraient une personne de participer à l’essai. Par exemple, si
l’essai porte sur un médicament visant à éliminer le mucus des voies
respiratoires chez les enfants, les adultes ne seront pas autorisés à y
participer, étant donné que le métabolisme d’un enfant réagit différemment
de celui d’un adulte à un même traitement.
Notons que, dans le cas des essais cliniques portant sur l’effet d’un
médicament chez les jeunes enfants, il faut d’abord tester le médicament
chez des patients plus âgés, afin de s’assurer de son innocuité,
c’est-à-dire qu’il ne présente aucun danger pour la santé et la sécurité
des patients. Enfin, l’âge requis pour participer à un essai varie
d’un essai à l’autre et dépend de nombreux facteurs, mais la santé
et le bien-être des patients demeurent toujours au premier plan des
préoccupations des chercheurs et des promoteurs.
Prendre une décision éclairée
Pour être en mesure de prendre une décision éclairée, vous devez
poser certaines questions à votre médecin ou au coordonnateur de
la recherche de votre clinique. Par exemple, vous devez connaître le
but de l’essai, savoir ce que vous devrez faire, quel sera votre rôle
(volontaire en santé ou participant), qui sera chargé du suivi médical,
quels sont les bienfaits qu’offre le traitement ou le médicament, qui
d’autre pourra éventuellement en profiter aussi.
En outre, vous devez connaître les incidences de l’essai clinique
sur votre vie quotidienne, par exemple si un ou plusieurs séjours à
l’hôpital seront nécessaires. Vous voudrez sans doute savoir aussi
qui paiera pour votre participation et si les dépenses connexes vous
seront remboursées (par exemple, les frais de déplacement et d’hébergement).
Enfin, vous devez savoir quel type de suivi à long terme
sera nécessaire.
Vous pouvez également demander pourquoi les chercheurs croient
que le médicament ou le traitement en question pourrait être efficace,
et quels tests et traitements expérimentaux seront utilisés.
Bien sûr, vous devez savoir quels sont les risques, les effets secondaires et
les bienfaits du médicament ou du traitement comparativement à ceux
de votre traitement actuel. Vous pouvez également demander comment
savoir si le médicament ou le traitement fonctionne, ou encore si vous
pourrez connaître les résultats de l’essai.
Déroulement d’un essai clinique
Au début de l’essai, l’équipe de chercheurs et les professionnels de la
santé (médecins, infirmières, etc.) évaluent votre état de santé général
et vous fournissent toute l’information dont vous devez disposer pour
prendre une décision éclairée quant à votre participation à l’essai clinique.
Dans le cadre de cette évaluation, vous devrez sans doute vous soumettre
à un examen médical et passer des tests de dépistage. Certains essais
cliniques exigent que vous passiez plus de tests et d’examens médicaux
que d’autres.
Si, d’après les résultats des tests et de l’examen médical, vous êtes admissible
à l’essai clinique et si vous acceptez d’y participer, vous devrez signer
un formulaire de consentement éclairé. Par la suite, l’équipe de chercheurs
continuera de surveiller étroitement votre état de santé tout au long de
l’essai clinique comme tel, ainsi que pendant une certaine période après
la fin de l’essai.
N’oubliez pas qu’il est très important de faire tout ce que l’on vous demandera
au cours de l’essai et de communiquer fréquemment avec l’équipe
de chercheurs. Cependant, sachez que vous pouvez en tout temps abandonner
un essai clinique, par exemple si le traitement ne semble pas
fonctionner dans votre cas ou si votre état de santé l’exige; le formulaire
de consentement éclairé est révocable en tout temps. Dans ce cas, vous
devez informer l’équipe de chercheurs de votre décision; on vous demandera
sans doute de passer un dernier examen médical. Profitez-en pour
discuter de vos préoccupations et des raisons pour lesquelles vous souhaitez
abandonner l’essai; peut-être les chercheurs auront-ils des réponses
ou des solutions à vous offrir.
Protocole, placebo, essai clinique aléatoire et groupe témoin
Ces termes seront probablement utilisés à un moment ou à un autre
lorsqu’on vous expliquera en quoi consiste l’essai.
Le protocole est un plan détaillé de l’essai clinique. Il a pour objet de
répondre à certaines questions scientifiques et est établi de façon minutieuse
afin que la santé des participants soit protégée. Il décrit le but de
la recherche, les critères de sélection des participants, le calendrier des
tests, les procédures, les médicaments et les posologies, et précise la
durée de l’essai.
Un placebo est un médicament inactif qui n’aura aucun effet sur les participants,
une « pilule » de sucre, ni plus ni moins. Pour vérifier dans quelle
mesure un médicament est vraiment efficace, on compare les résultats
des participants qui prennent le médicament avec ceux des participants
qui prennent le placebo.
Un essai clinique aléatoire consiste à répartir les patients de façon
aléatoire dans les deux groupes, soit le groupe témoin et le groupe de
traitement. Ainsi, tous les participants ont une chance égale de recevoir le
médicament ou le placebo.
Un essai clinique aléatoire (ou « hasardisé ») peut également être effectué
« à double insu » (ou « à double aveugle »), en ce sens que ni l’examinateur
ni le patient ne savent avant la fin de l’essai si l’on administre au
patient le médicament ou un placebo. Une telle mesure permet d’obtenir
des résultats encore plus précis, sans influence ni d’un côté ni de l’autre.
Le groupe témoin est composé de patients qui reçoivent
le placebo ou, selon le cas, un traitement existant
standard.
Phases d’un essai clinique
En général, les essais cliniques se déroulent en quatre
phases. Il faut compter en moyenne dix ans entre le début d’un essai clinique
et l’approbation du traitement. Chacune des phases vise à répondre
à une question précise.
Phase 1 : Quelle est la façon la plus efficace et la plus sécuritaire
d’administrer le nouveau traitement?
Lors de la phase 1, les chercheurs font l’essai d’un médicament ou d’un
traitement expérimental avec un groupe restreint de patients, pour s’assurer
qu’il ne présente aucun danger, établir une gamme de posologies,
déterminer la méthode la plus appropriée pour l’administrer aux patients
(par voie orale, par intraveineuse, par inhalation...) et connaître les effets
secondaires possibles. Cette phase peut s’étendre sur plusieurs mois, voire
un an.
Phase 2 : Le nouveau traitement est-il efficace auprès d’un groupe de
patients sélectionnés?
Au cours de la phase 2, le traitement ou le médicament expérimental est
testé auprès d’un plus grand nombre de personnes, afin d’en vérifier l’efficacité
et de s’assurer qu’il est bien sans danger. À ce stade, les résultats
des essais ne permettent pas encore de savoir si le traitement ou le médicament
est véritablement efficace pour traiter la maladie, mais certaines
personnes peuvent observer une amélioration de leur état. Cette phase
peut durer jusqu’à deux ans.
Phase 3 : Le nouveau traitement est-il efficace en comparaison avec le
meilleur traitement actuellement disponible?
À la phase 3, le médicament ou le traitement expérimental est testé
auprès d’un nombre encore plus grand de patients pour déterminer son
efficacité, établir les posologies, observer les effets secondaires, recueillir
de l’information au sujet des dangers qu’il pourrait présenter pour la
santé et, enfin, pour permettre une comparaison des résultats avec ceux
que l’on obtient en utilisant les traitements courants. Cette phase s’étend
habituellement sur plusieurs années. En général, c’est après cette phase
que le médicament ou le traitement peut être mis en marché, sous
réserve de l’approbation de Santé Canada, selon le cas. Toutefois, le
processus d’approbation par Santé Canada peut s’étendre sur plusieurs
mois.
Phase 4 : Le nouveau traitement est-il aussi efficace en situation réelle que
dans les conditions prédéfinies de l’essai clinique?
Enfin, la quatrième phase permet de consigner encore plus de renseignements
sur l’efficacité du traitement ou du médicament sur une
longue période et sur la manière dont il peut améliorer la qualité de vie
des patients à long terme. À ce stade, on analyse parfois aussi le coût
du médicament ou du traitement ainsi que son efficacité, pour établir
une comparaison avec les traitements ou médicaments nouveaux ou
existants.
Publication et diffusion des résultats
Il est très important que les promoteurs transmettent les résultats des
essais cliniques aux participants. Toutefois, il est possible que les résultats
soient diffusés ou publiés au compte-gouttes, ou encore qu’ils ne le soient
pas du tout, et ce, pour plusieurs raisons.
L’un des facteurs pouvant retarder la publication des résultats est la
nécessité de coordonner les efforts de multiples intervenants (compagnies
pharmaceutiques et universités, organismes de financement, organismes
gouvernementaux) pour réaliser les essais. En outre, les essais comme tels
peuvent s’étendre sur une très longue période. Le recrutement de participants
peut prendre plusieurs années; l’obtention des résultats après les
essais avec le dernier de la liste des participants peut prendre beaucoup
de temps.
Par ailleurs, l’analyse des résultats d’un essai pour déterminer si le médicament
est efficace pour traiter la fibrose kystique peut aussi prendre un
certain temps.
Enfin, seul un médicament sur trois passe la deuxième phase des essais
cliniques; les résultats des essais qui échouent ne sont jamais publiés. En
outre, même lorsque les résultats sont probants, un processus d’examen
approfondi retarde leur diffusion. Ainsi, la publication des résultats d’un
essai clinique peut survenir plus d’un an après la fin de l’essai.
Avantages et risques
En participant à un essai clinique, vous pouvez contribuer activement à
l’amélioration de votre état de santé. Vous pourriez aussi avoir accès à de
nouveaux traitements qui ne sont pas encore offerts au grand public; en
effet, même les participants qui reçoivent un placebo au début de l’essai
sont susceptibles d’essayer le médicament mis à l’essai pendant une
certaine période. Informez-vous auprès de la personne-ressource de
l’essai clinique auquel vous envisagez de participer.
En outre, vous pourriez profiter de l’expertise médicale fournie par les
installations de soins de santé de pointe. Vous aurez peut-être la chance
de recevoir un traitement qui soit efficace dans votre cas et, ainsi, d’améliorer
votre qualité de vie. Enfin, vous pourrez aider les autres patients
fibro-kystiques en apportant votre contribution à la recherche médicale.
Par contre, vous pourriez souffrir d’effets secondaires ou même indésirables
causés par le médicament ou le traitement. Vous risquez aussi de
recevoir un traitement qui n’est pas efficace dans votre cas. Enfin, on peut
vous demander de vous déplacer jusqu’à la clinique où ont lieu les essais,
de faire des séjours à l’hôpital ou de respecter des posologies complexes.
Pour votre protection
Le gouvernement canadien a adopté des lois, des règlements et des lignes
directrices très stricts pour régir les essais cliniques, afin de protéger la
santé des participants.
Toute personne qui participe à un essai clinique doit signer un formulaire
de consentement éclairé, après qu’un membre de l’équipe de chercheurs
lui ait fourni des explications sur le formulaire et sur l’essai clinique.
Ce formulaire explique en détail le but de l’essai, le déroulement et les
risques connexes.
Le promoteur doit se conformer à la Loi sur les aliments et drogues, au
Règlement sur les aliments et drogues, ainsi qu’aux lignes directrices
établies par Santé Canada. Toute demande d’essai clinique doit être présentée
au ministre de la Santé.
Tout essai clinique, et en particulier le protocole établi, doit être approuvé
et contrôlé par un comité d’éthique de la recherche en vue d’assurer la
protection des droits des participants, leur santé et leur bien-être. La
composition de ce comité est définie précisément par le Règlement. De
même, toujours selon le Règlement, le promoteur est tenu d’appliquer
de bonnes pratiques cliniques, y compris la signature du formulaire de
consentement éclairé.
Rémunération /remboursement des frais
Pour attirer plus de participants, certains promoteurs d’essais cliniques
choisissent de les rémunérer. Le montant offert varie souvent selon le type
d’essai dont il s’agit et selon ce que l’on demandera aux participants.
Toutefois, si vous recevez des prestations en vertu d’un régime de rentes
ou d’un régime d’assurance-invalidité, il est recommandé de communiquer
avec le coordonnateur de la recherche de votre clinique de fibrose
kystique, afin de vous assurer que votre participation rémunérée à l’essai
clinique n’aura pas d’incidence sur le montant de vos prestations.
En général, les frais d’hébergement et le repas des participants sont remboursés,
que les participants soient rémunérés ou non.
En conclusion : il y a de l’espoir!
La communauté fibro-kystique et les chercheurs
font face à deux défis majeurs : le manque de fonds
et le manque de participants aux essais cliniques.
En effet, de nombreux nouveaux traitements sont
prêts à être testés, mais les chercheurs doivent
pouvoir compter sur un nombre suffisant de participants
atteints de fibrose kystique pour prouver
leur efficacité.
Personne ne sait quand nous trouverons le remède à la fibrose kystique ou
le moyen de maîtriser cette maladie aux facettes multiples. Cependant, le
pronostic des patients fibro-kystiques est plus prometteur que jamais et
tous les espoirs sont permis. De nouveaux traitements sont mis au point
pour maîtriser les problèmes liés au système digestif et aux voies respiratoires.
De nos jours, les personnes atteintes de fibrose kystique ont de
grandes chances de réussir à avoir une vie active et bien remplie.
Pour en savoir plus, vous pouvez consulter la section « Recherche » du site
Web de la FCFK, à l’adresse suivante : www.cysticfibrosis.ca/fr/research/
index.php; vous y trouverez des renseignements sur la recherche et un lien
vers le site www.clinicaltrials.gov (en anglais seulement), qui vous permet
notamment de vérifier si l’on recherche actuellement des candidats pour
des essais cliniques en fibrose kystique. Vous pouvez aussi consulter le site
www.paidclinicaltrials.org/dir/canada.php pour savoir si des essais cliniques
pour le traitement de la fibrose kystique sont en cours au Canada,
au Québec ou ailleurs.
1 Office québécois de la langue française, Grand dictionnaire terminologique [en ligne]. www.granddictionnaire.com
2 Ibid.
Collaboration spéciale : Geneviève Thibault-Gosselin
- Registre américain des essais cliniques tenus aux É.-U. et ailleurs : www.clinicaltrials.gov (en anglais)
- Site Web de Santé Canada : www.hc-sc.gc.ca
- Site Web du ministère de la Justice du Canada : www.justice.gc.ca
- Registre national des essais cliniques et des projets de recherche : http://www.paidclinicaltrials.org/dir/canada.php (en anglais)
- Foire aux questions de la Cystic Fibrosis Foundation (CFF) : http://www.cff.org/research/ClinicalResearch/FAQs/ (en anglais)
- CYSTIC FIBROSIS FOUNDATION. « Learn About Clinical Trial Participation » [en ligne], 25 sept. 2009. [http://www.cff.org/research/ClinicalResearch/Participate/]
- LEWTON, Karen. « Motivations in Clinical Research: Why do people participate? » [en ligne], 30 oct. 2007.
[http://www.cfww.org/pub/english/cfwnl/10/273/Motivations_in_Clinical_Research_Why_do_people_participate]
- « Le patient, acteur principal », Vaincre la mucoviscidose, no 124, p. 34-35.
L’équipe de recherche en fibrose kystique du CHUM cherche des patients souhaitant participer à un projet de recherche visant à évaluer un nouveau médicament anti-inflammatoire.
Les objectifs de l’étude sont d’évaluer si ce médicament (pris par la bouche pour 28 jours) pourra diminuer le nombre de globules blancs (neutrophiles) dans votre poumon. De plus, l’étude permettra de vérifier que ce médicament est bien toléré par les patients fibro-kystiques. Votre participation à ce projet nécessitera sept visites à la clinique de fibrose kystique du CHUM sur une période de 40 jours environ.
Pour participer à cette étude, vous devez :
1) Avoir plus de 18 ans;
2) Avoir l’accord de votre médecin traitant pour participer à ce projet;
3) Avoir un VEMS entre 40 et 110;
4) Avoir du Pseudomonas aeruginosa dans vos expectorations ;
5) Être capable d’arrêter les antibiotiques en aérosol pour un mois.
Si vous êtes intéressé par cette étude :
Veuillez contacter le Dr Yves Berthiaume au 514 890-8000 poste 14086.
L’assemblée générale annuelle du CPAFK qui s’est tenue le 24 avril dernier a été suivie d’une conférence de madame Cynthia Turcotte portant sur le thème de la motivation.
Cette présentation abordait quelques perceptions, croyances et paroles qui peuvent contribuer à se motiver dans le contexte de la maladie. Elle abordait également ce qui peut aider une personne atteinte d’une maladie chronique à mieux adhérer au traitement et à préserver sa qualité de vie.
Le CPAFK tient à exprimer sa reconnaissance à madame Turcotte, psychologue à l’Hôtel-Dieu du CHUM, pour la qualité de sa présentation.
Ceux et celles qui le désirent peuvent recevoir sans frais une copie DVD de l’exposé. Pour ce faire, ils doivent en adresser la demande au siège social du CPAFK.
Au nom des adultes fibro-kystiques du Québec, nous tenons à remercier les personnes suivantes qui, après avoir occupé un poste au sein du conseil d’administration du CPAFK, ont décidé de céder leur place afin d’explorer d’autres horizons. Nous les remercions donc chaleureusement d’avoir consacré temps et énergie au CPAFK, d’avoir cru à la valeur du petit geste qui change les choses et d’avoir donné une touche encore plus humaine à l’organisation. Merci encore à vous et, qui sait… à une prochaine!
Ann Drouin
(représentante de Québec-Chaudière-Appalaches)
Alexandre Grégoire
(trésorier)
Daniel Lefebvre
(représentant de l’Association québécoise de la fibrose kystique)
Pour la troisième année consécutive, Énergie Cardio s’associe au CPAFK pour promouvoir l’activité physique chez les adultes fibro-kystiques du Québec.
Énergie Cardio offre aux personnes atteintes de fibrose kystique une réduction de 15 % sur un abonnement Optimum. Cet abonnement inclut l’initiation à l’entraînement, l’utilisation des appareils de musculation et de cardio, les cours de groupe et le service de vestiaires. De plus, il peut être annulé en tout temps, et ce, sans pénalité. Il suffit de présenter votre carte de membre du CPAFK ou une lettre attestant que vous êtes atteint de fibrose kystique.
De plus, Énergie Cardio fait tirer sept abonnements gratuits et valides dans plus de 70 centres Énergie Cardio du Québec. Le tirage aura lieu le 28 juin au siège social du CPAFK. Pour participer, remplissez le coupon d’inscription qui se trouve dans le présent numéro ou ICI
(231 K) et faites-le-nous parvenir par
courriel ou par la poste.Ne tardez pas : vous avez jusqu’au 14 juin pour vous inscrire au concours!
Des prestations de maladie peuvent vous être versées pendant 15 semaines lorsque vous êtes malade, blessé ou mis en quarantaine. Pour y avoir droit, vous devez avoir accumulé 600 heures d’emploi assurable au cours des 52 semaines précédentes, ou depuis votre dernière période de prestations.
Comment, où et quand présenter une demande?
Pour recevoir des prestations d’assurance-emploi de maladie, vous devez soumettre une demande d’assurance-emploi en direct ou en personne à votre Centre Service Canada.
Votre demande doit être accompagnée d’un certificat médical qui permet de connaître la durée prévue de votre maladie. Une personne qui demande des prestations de maladie doit non seulement prouver qu’elle est incapable de travailler, mais également que sans la maladie, elle aurait été disponible pour travailler.
Quels sont les renseignements et les documents nécessaires?
En plus du certificat médical, votre demande doit être accompagnée d’un relevé d’emploi pour chacun des emplois occupés au cours des 52 dernières semaines. Si vous n’avez pas reçu votre relevé dans les 14 jours suivant votre dernier jour de travail, vous devrez fournir une preuve d’emploi, par exemple, des bulletins de paye.
Vous devrez également fournir des renseignements concernant votre emploi le plus récent (votre salaire total avant déductions, y compris les pourboires et les commissions, le salaire avant déductions de votre dernière semaine de travail, du dimanche jusqu’à votre dernier jour de travail, les sommes reçues ou à recevoir : paye de vacances, indemnité de départ, pension, indemnité de préavis et autres sommes).
Travail pendant une période de prestations de maternité, parentales et de maladie
Si vous travaillez pendant que vous recevez des prestations de maladie, votre rémunération sera déduite intégralement du montant de vos prestations.
Combien recevrez-vous?
Le taux de base pour les prestations s’établit à 55 % de la rémunération assurable moyenne, le montant maximum étant de 457 $ par semaine. Vos prestations d’assurance-emploi sont imposables, ce qui veut dire que l’impôt fédéral et l’impôt provincial seront déduits de votre paiement.
Quand recevrez-vous votre premier paiement?
Si vous avez soumis tous les renseignements requis et que vous avez droit à des prestations, votre paiement devrait normalement être effectué dans les 28 jours suivant la date du dépôt de votre demande de prestations.
Période d’attente de deux semaines à observer
Avant de recevoir des prestations d’assurance-emploi, une période d’attente non payée de deux semaines doit s’être écoulée. Généralement, ce sont les deux premières semaines de votre demande. C’est un peu comme la franchise que vous devez assumer pour toute forme d’assurance.
Il y a toutefois exception! La période d’attente de deux semaines pourrait être annulée ou suspendue dans les circonstances suivantes :
• Si vous êtes en congé de maladie payé à la suite de votre dernier jour de travail, la période d’attente de deux semaines pourrait être annulée;
• Si vous touchez des prestations d’assurance collective, la période d’attente peut correspondre aux deux dernières semaines visées par les prestations d’assurance.
Après les prestations de maladie
Si vous n’avez pas d’emploi, vous pourriez avoir droit à des prestations régulières sans avoir à observer une période d’attente de deux semaines.
Pour plus d’information : www.hrsdc.gc.ca/fr/ae/genres/speciales.shtml#Qui
Votre VEMS est inférieur à 40 %?
Votre VEMS est supérieur à 40 %, mais votre état de santé ne vous permet plus d’exercer un emploi rémunérateur (13 521 $ par année selon les normes de 2010)?
Normalement, vous devriez avoir droit à la rente d’invalidité de la Régie des rentes du Québec (RRQ) si vous répondez à l’une des trois conditions suivantes :
• Avoir cotisé pendant au moins deux des trois dernières années.*
• Avoir cotisé pendant au moins cinq des dix dernières années.*
• Avoir cotisé pendant au moins la moitié des années, et au moins deux années.*
* Le calcul doit être fait en considérant que la période pour le calcul des cotisations commence le jour de vos 18 ans et se termine le mois à compter duquel la Régie vous reconnaît invalide.
Pour l’année 2010, le versement mensuel peut atteindre 1 126,73 $ par mois. Cette somme est composée :
• d’un montant de 426,10 $ identique pour tous les bénéficiaires;
• d’un montant qui varie en fonction des revenus de travail inscrits au nom du cotisant au Régime de rentes du Québec.
Il est possible, selon certaines conditions établies par la RRQ, d’occuper un emploi temporaire ou à temps partiel, même si vous recevez la rente d’invalidité. La RRQ maintiendra les paiements de la rente pendant les trois mois suivant le retour sur le marché du travail. Par la suite, pour conserver sa rente, les revenus d’emploi du bénéficiaire ne devront pas excéder une moyenne mensuelle de 1 126 $ (revenu brut) pour les 3 derniers mois travaillés.
Attention! Avant qu’un bénéficiaire s’engage dans un emploi, nous lui recommandons fortement de communiquer avec la RRQ pour une évaluation de sa situation. La Régie pourrait très bien être en désaccord avec le fait que vous occupiez un emploi impliquant trop d’heures de travail (ce qui contreviendrait à la notion d’invalidité) ou qui ne prendrait pas en compte la nature de votre invalidité.
Source : www.rrq.gouv.qc.ca/fr/invalidite
Vous vivez une situation de handicap dans vos déplacements sur de courtes distances? Vous croyez qu’une vignette de stationnement pour personnes handicapées vous faciliterait la vie?
Comment en faire la demande?
Pour vous la procurer, vous devez remplir la « Demande de vignette de stationnement pour personnes handicapées » de la Société de l’assurance automobile du Québec (SAAQ). Le coût de la vignette est de 15 $.
Vous pouvez vous procurer le formulaire en vous adressant directement à la Société de l’assurance automobile du Québec ou en vous rendant sur le site Web de la SAAQ. Le formulaire est également à votre disposition au siège social du CPAFK.
Numéros de téléphone et site Internet de la SAAQ :
• 514 873-7620 (Montréal et ses environs)
• 418 643-7620 (Québec et ses environs)
• 1 800 361-7620 (ailleurs au Québec)
Site Web : www.saaq.gouv.qc.ca,
section : Formulaires électroniques, rubrique : Demande de vignette de stationnement pour personnes handicapées
Qui a droit à la vignette?
Le fait d’être atteint de fibrose kystique ne vous rend pas automatiquement admissible à la vignette de stationnement pour personnes handicapées. Pour vous qualifier, vous devez être limité dans l’accomplissement d’activités normales ET présenter une atteinte importante et persistante de la maladie.
Des privilèges méconnusLa vignette de stationnement pour personnes handicapées donne le droit de se garer là où l’autorisent les panneaux de signalisation. Notez cependant que chaque grande ville possède sa propre réglementation en matière de stationnement. Ainsi, le stationnement pour les détenteurs peut être autorisé à certains endroits sans qu’il y ait pour autant d’indications particulières à cet effet. À titre d’exemple, voyons ce qu’il en est pour Montréal et Québec :
VILLE DE MONTRÉAL
Droits spéciaux relatifs aux zones de stationnement
sur rue réservé aux résidants Les véhicules munis d’une vignette ou d’une plaque identifiant une personne handicapée peuvent se stationner dans une zone de stationnement sur rue réservé aux résidants (SRRR) ou une zone de stationnement interdit dont l’usage n’est pas réservé aux autres véhicules (ex. : zone de taxi) pour une période n’excédant pas 60 minutes.
VILLE DE QUÉBEC
Droits spéciaux relatifs aux parcomètres
Les véhicules munis d’une vignette de stationnement pour personnes handicapées peuvent être stationnés sans limites de temps à tous les endroits où la durée de stationnement est limitée de même qu’aux endroits où la durée de stationnement est contrôlée par des compteurs de stationnement (parcomètres).
Au mois de juillet 2010, Caroline Gauthier se prépare à vivre une aventure haletante au coeur du Venezuela. Âgée de 27 ans et atteinte de la fibrose kystique, Caroline souhaite poursuivre son rêve de voir le monde! Son engouement et sa passion du voyage font d’elle une aventurière audacieuse.
Après en avoir inquiété plus d’un par ses destinations plein air, notamment le Pérou, la Jamaïque et l’Ouest américain, Caroline souhaite défaire les idées préconçues selon lesquelles il n’est pas prudent ou possible de voyager lorsqu’on est atteint d’une maladie chronique.
Direction : Amérique du Sud!
Un grand projet d’exploration visant à concilier la passion du voyage et la maladie. Comme quoi l’un n’empêche pas nécessairement l’autre, à condition d’être bien préparé.
Au programme :
• un trek à plus de 2 700 mètres d’altitude!
• la visite des plus hautes chutes du monde… rien de moins!
• du plein air et encore du plein air!
Caroline relèvera donc un défi de taille et partagera son expérience afin de vous aider à planifier votre prochain voyage de façon plus éclairée. Elle dressera également une liste de précieux conseils sur la façon de se préparer à un tel voyage. Bref, une odyssée d’une grande intensité qui saura sans doute vous tenir en haleine!
Dès le 1er juin, vous pourrez entreprendre l’aventure avec Caroline sur son blogue, à l’adresse : http://www.voyagefibrosekystique.blogspot.com/
Nous vous invitons à lui faire part de vos commentaires, mots d’encouragement ou autres directement sur son blogue ou par courriel à : caroetjan@live.ca
À suivre!
Psychological Assistance Program
This program is for you if:
- You are having personal problems
- You need psychological counselling
- Your hospital and your CLSC are unable to provide timely psychological services
- You do not have access to private psychological counselling through your employer or insurance company.
The Fondation l’air d’aller is offering a Psychological Assistance Program to Quebec’s cystic fibrosis community to provide quick access to psychological counselling, free of charge, for adults with cystic fibrosis who are having psychological problems.
Registration
To register for the Psychological Assistance Program, complete the application form and send it to Marie-France Tessier or Suzanne Maheux at the Fondation l’air d’aller (728 McEachran Street, Outremont, Quebec H2V 3C7). All applications shall remain strictly confidential. You can obtain the form at your cystic fibrosis clinic, here
(46K), on the Fondation l’air d’aller Web site (http://www.fondationlairdaller.org) in the Programmes d’aide section or at the Fondation l’air d’aller (at the above-mentioned address). You can also order the form by calling (450) 445-6934.Your application form must be accompanied by a letter from your physician or the social worker from your clinic attesting to the fact that both your hospital and the CLSC in your area are unable to meet your need for psychological counselling within a reasonable time frame.
Applicants shall make sure beforehand that the psychologist they have chosen is a member in good standing of the Ordre des psychologues du Québec and that his or her fee does not exceed $75 an hour. The social worker from your clinic may be able to help you find a psychologist.
Program terms and conditions
The Fondation l’air d’aller undertakes to pay for a maximum of eight appointments for every authorized adult with cystic fibrosis. Applicants shall agree to allow the Fondation l’air d’aller to contact the psychologist so that a service contract setting out the program terms and conditions, i.e., eight appointments at a maximum of $75 an hour, can be drawn up. The fees shall be paid directly to the psychologist upon completion of the process.
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SCHOLARSHIPS EDUCATION INCENTIVE PROGRAM
To encourage adults with cystic fibrosis to return to school or continue their full-time or part-time studies, the Fondation l’air d’aller is offering a new scholarship program to Quebec’s cystic fibrosis community.The Fondation l’air d’aller is offering scholarships for an amount of $10,000
Registration
To apply, complete the “Education Incentive Program” and the “Declaration of Financial Situation” forms and send them to Marie-France Tessier or Suzanne Maheux at the Fondation l’air d’aller (728 McEachran Street, Outremont, Quebec H2V 3C7). You can obtain these forms at your cystic fibrosis clinic, on the Fondation l’air d’aller Web site (www.fondationlairdaller.org) in the Programmes d’aide section, and at the Fondation l’air d’aller (see the above-mentioned address), order them by calling (450) 445-6934 or here
(35 K)Please be sure to include the following documents with your forms:
- A letter from your clinic attesting to the fact that you have cystic fibrosis
- Proof of course registration (the course(s) must be recognized by the Quebec Department of Education)
- A short text (not exceeding two pages) in which you provide your educational background
and your learning objectives.
Selection criteria
The scholarships shall be granted without regard for age, gender or severity of the disease. Recipients shall be chosen on the basis of their transcripts and an evaluation of their financial situation.
Registration deadline
July 30th, 2010
Marie-France Tessier : 450 445-6934
Suzanne Maheux : 514 277-4369
Fondation l’air d’aller
728 McEachran Street
Outremont, Quebec
H2V 3C7
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MARC-FORTIN $2,000 Scholarship
This scholarship is for CEGEP and university students who volunteer in the community.
Eligibility criteria
- The applicant has cystic fibrosis.
- The applicant is a student in CEGEP (at least three courses) or university (at least six credits).
- The applicant volunteers in a community organization or private or public institution.
Registration
To apply, complete the application form for the “Marc-Fortin Scholarship” and send it to Marie-France Tessier or Suzanne Maheux at the Fondation l’air d’aller (728 McEachran Street, Outremont, Quebec H2V 3C7). You can obtain the form on the Fondation l’air d’aller Web site (www.fondationlairdaller.org), Programmes d’aide section, at the Fondation l’air d’aller (see the above-mentioned address), order it by calling 450 445-6934 or here
(32 K)Please be sure to include the following documents with your form:
- A letter from your clinic attesting to the fact that you have cystic fibrosis
- Proof of enrolment at your educational institution
- A reference letter from the organization or institution for which you volunteer
- A short text (not exceeding two pages) in which you provide your educational background and learning objectives
Registration deadline
July 30th, 2010
Selection criteria
The scholarship shall be granted without regard for age, gender or severity of the disease.
Marie-France Tessier / Suzanne Maheux
FONDATION L’AIR D’ALLER
728 McEachran Street
Outremont, Quebec H2V 3C7
450 445-6934
NB : Interested parties may submit their applications for the Marc-Fortin Scholarship and the Fondation l’air d’aller Education Incentive Program at the same time.
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Bourses d’études TD Canada Trust pour le leadership communautaire
Aimeriez-vous avoir un petit extra pour vos études? Jusqu'à 60 000 $, pour être plus précis.
Le programme de Bourses d'études TD Canada Trust pour le leadership communautaire vise à reconnaître des étudiants qui ont fait preuve de leadership au sein de leur collectivité. Chaque bourse d'études peut valoir jusqu'à 60 000 $ et inclut :- Le paiement entier des frais de scolarité jusqu'à concurrence de 10 000 $ par année ;
- Une allocation pour les frais de subsistance de 5 000 $ par année ;
Un emploi d'été garanti à TD Canada Trust. Qui est admissible?
Les bourses d'études s'adressent aux étudiants de partout au Canada qui :
- terminent leur dernière année d'études au secondaire ou au cégep (au Québec);
- ont démontré un leadership communautaire remarquable;
- ont un bon rendement scolaire leur permettant d'être admis dans un établissement collégial ou une université et d'obtenir leur diplôme.
Comment se procurer un formulaire ?
- Rendez-vous dans une succursale TD Canada Trust ou encore à une école secondaire ou un CÉGEP (au Québec) après le 13 septembre 2010.
- Téléphonez au 1 800 308-8306 ou demandez un formulaire par télécopieur au (613) 563-9745.
- Procurez-vous le formulaire de demande (document en format PDF) à l'adresse
www.tdcanadatrust.com/francais/bourse/ , imprimez-le et remplissez-le. Veuillez ne pas envoyer de demandes par télécopieur. Aucune demande télécopiée ne sera prise en considération.
Pour qu'une demande soit considérée, elle doit inclure ce qui suit :
- formulaire de demande dûment rempli et signé ;- une composition de l'étudiant de 600 mots maximum décrivant la nature de l'engagement communautaire à l'origine de sa demande;
- trois lettres de soutien ou de confirmation provenant de membres de la collectivité, ou encore de groupes ou de personnes qui ont été directement touchées par l'engagement de l'étudiant;
- lettre de recommandation de l'établissement d'enseignement fréquenté par l'étudiant;
- un relevé de notes;
- une composition d'au plus 250 mots qui décrit votre situation personnelle et celle de votre famille (emploi, situation économique, etc.) ou
toute circonstance atténuante qui peut être pertinente;
- une composition d'au plus 250 mot qui décrit vos activités si vous vous êtes absenté du secondaire ou du cégep pendant une année ou plus.
Rendre service à des personnes en difficulté requiert un engagement hors du commun. C'est pourquoi le comité de sélection tiendra compte des circonstances dans lesquelles chaque candidat a accompli ses réalisations.
Critères de sélection
Chaque demande est examinée et les candidats qui semblent le mieux satisfaire aux critères de sélection à l'intérieur de cinq régions (Maritimes, Québec, Ontario, Ouest de Canada/Territoires du Nord-Ouest/Nunavut et Colombie-Britannique/Yukon) seront retenus comme finalistes. Jusqu'à 80 finalistes seront reçus en entrevue par des comités de sélection régionaux formés de membres de la collectivité bien en vue.
Jusqu'à 20 bourses d'études seront attribuées dans toutes les régions du Canada. Au moins deux boursiers seront désignés dans chaque région, à condition qu'il y ait des candidats méritants et admissibles.
Où envoyer votre demande?
Toutes les demandes dûment remplies et la correspondance doivent être transmises par courrier recommandé à l'adresse suivante :
Association des universités et collèges du Canada
Réf: Bourses d'études TD Canada Trust pour le leadership communautaire
600 - 350, rue Albert
Ottawa (Ontario) K1R 1B1
Date limite
Les demandes dûment remplies doivent nous parvenir (à l'adresse indiquée ci-dessus) au plus tard le 31 octobre 2010* dans le cas des étudiants qui terminent actuellement leur dernière année d'études au secondaire ou au CÉGEP (au Québec), le cachet de la poste faisant foi.
Tous les candidats seront informés par écrit d'ici la fin de février 2011* de la décision rendue relativement à leur candidature.
Les candidats retenus comme finalistes seront avisés d'ici la mi-janvier 2011* et interviewés par un comité de sélection au début février*. Les lauréats des bourses seront informés peu de temps après.
(*) Ces dates demeurent sujettes à modification.Bourse Jeunesse Raymond Blais
Ce programme s'adresse à des jeunes de 18-30 ans, résidant au Québec ou membres d'une caisse Desjardins de l'Ontario, qui ont besoin d'appui pour :
- suivre une formation technique, professionnelle ou artistique ou encore un cours d'appoint
- reprendre des études non universitaires
- acquérir de l'équipement pédagogique ou professionnel
- réaliser un projet personnel intéressant, principalement dans le but d'acquérir de la compétence
- acquérir une expérience internationale dont les retombées sont au Canada 1 .
Note : Les projets humanitaires sont acceptés uniquement dans le cadre d'un stage de formation, comme par exemple un stage en sciences infirmières ou en sciences de l'éducation.
Bourses offertes
Quelque 80 bourses de 750$ seront remises, totalisant 60 000 $
Formulaire
Seuls seront considérés les candidats ayant rempli le formulaire.
•Remplir lisiblement le formulaire de demande de bourse, à l'ordinateur ou à l'encre noire.
•Rédiger une lettre d'une page dans vos propres mots visant à convaincre le jury de la valeur de la candidature.
•Imprimer un original et faire 1 photocopie (la Fondation favorise la sauvegarde de nos arbres et demande des photocopies recto verso).
•Ajouter les pièces à l'appui mentionnées ci-dessous si elles sont disponibles, également en 2 exemplaires.
•Retourner le tout à la Fondation dans les délais prescrits.
Ducoments requis
On demande une attestation d'inscription à une institution d'enseignement ou une copie de toute pièce justificative prouvant l'achat d'équipement ou d'autres dépenses en vue de la réalisation d'un projet personnel.
Période de candidature
Du 10 septembre au 10 novembre
Formulaire
http://www.desjardins.com/fr/a_propos/profil/engagement/bourses/raymond_blais.jsp
Retourner le formulaire en quatre exemplaires
(un original et une photocopie ou deux photocopies) à :
Fondation Desjardins
1, complexe Desjardins
C.P.7, succursale Desjardins
Montréal (Québec)
H5B 1B2
L'exercice n'enlève pas de temps à votre vie, il ajoute de la vie à votre temps.
Défense des droits et des intérêts des adultes fibro-kystiques du Québec
Vous vous croyez victime de discrimination ou de mauvais traitements? Vous désirez connaître vos droits en tant que bénéficiaire de services de santé ou d'assistance sociale? N'hésitez pas à contacter le siège social du CPAFK. Nous pouvons vous aider.
Membres du CPAFK
Toute personne atteinte de fibrose kystique peut devenir membre actif du Comité provincial des adultes fibro-kystiques. Être membre actif signifie que vous pouvez soumettre votre candidature comme représentant aux élections des administrateurs du CPAFK et pouvez voter aux assemblées générales des membres. Pour obtenir votre carte de membre, il suffit d'en faire la demande au siège social du CPAFK.
Forum de discussion
Découvrez le plaisir de discuter avec des gens qui vivent une réalité semblable à la vôtre...
www.cpafk.royaume.com.
Un lieu de rencontre à votre dimension. On vous y attend !
Facebook - CPAFK
Amateurs de Facebook, saviez-vous que le CPAFK a maintenant sa page?
Nous vous invitons à joindre le groupe,
non seulement par appui à la cause,
mais également pour le plaisir de vous
informer.
Les événements à venir concernant la
fibrose kystique y sont annoncés. On y
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sur des sites se rapportant à la fibrose
kystique et aux personnes qui en sont
atteintes.
Devenez membre, visitez la page régulièrement
et réseautez!Avide d’information?
Vous ne voulez rien rater des occasions (billets de spectacle, offres d'emploi, etc.) qui s'offrent aux adultes fibro-kystiques?
Rien de plus simple! Faites-nous connaître votre adresse électronique en nous adressant un courriel au cpafk@videotron.ca, et nous vous tiendrons au courant de tout!
Production of the CPAFK Express is made possible through the co-operation of the following people:
Vicky Bernard, Dr Yves Berthiaume, Hélène de Launière, Laval de Launière,
Aline Fredette, François Jean, Rachel Rouleau et Geneviève Thibault-Gosselin
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