CPAFK - Quelques liens utiles

IINFORMATIONS SUR LA FIBROSE KYSTIQUE

Guide sur la fibrose kystique (français, anglais)
www.cfeducation.ca
Site commandité par la compagnie Roche, et préparé par différents professionnels de la santé, notamment des infirmières, une nutritionniste et une physiothérapeute. Des informations sont disponibles à propos de la maladie, du système pulmonaire et du système digestif. Une section spéciale nommée
« Vivre avec la FK » est consacrée à tout renseignement complémentaire.

Passeport Santé (français)
www.passeportsante.net
Renseignements et solutions pratiques en matière de promotion de la santé, de prévention de la maladie, et de l'utilisation des médecines alternatives.

Wikipedia (multilingue)
http://fr.wikipedia.org/wiki/Fibrose_kystique
Encyclopédie collective offrant un contenu libre, neutre et vérifiable.

Orpha.net (français, anglais)
www.orpha.net
Serveur d'informations sur les maladies rares et les médicaments orphelins

    - Fondations et associations

Fondation l'air d'aller (français)
www.fondationlairdaller.org
Organisme qui vient en aide aux personnes atteintes de fibrose kystique en améliorant leur qualité de vie tant sur le plan physique, psychologique que financier.

Vaincre la mucoviscidose (français)
www.vaincrelamuco.org
Site officiel de l'Association française Vaincre la mucoviscidose. Informations sur l'organisme.

Association belge de lutte contre la mucoviscidose (français)
www.muco.be
Site de l' Association belge de lutte contre la mucoviscidose. On y retrouve beaucoup d'informations sur la maladie ainsi que des liens vers d'autres sites.

Association québécoise de fibrose kystique - AQFK (français, anglais)
www.aqfk.qc.ca
Site officiel de l'Association québécoise de fibrose kystique.

Fondation canadienne de la fibrose kystique - FCFK (français, anglais)
www.fibrosekystique.ca
Site de la Fondation canadienne de la fibrose kystique. On y retrouve beaucoup d'informations sur la maladie, la recherche, des ressources, etc. En anglais et en français.

MucoDreams (français)
www.mucodreams.com
Forum et blogue de l'Association française Étoiles de neiges. Cette association soutient les jeunes atteints de mucoviscidose à travers le sport, l'évasion et la rencontre de champions!

Forum rattaché à l'Association ActionMuco (français)
http://actionmuco.aceboard.fr
Lieu convivial de rassemblement pour les personnes atteintes, les parents et les sympathisants.

Cystic Fibrosis Foundation - CFF (anglais)
www.cff.org/
Site de la Fondation américaine de la fibrose kystique qui regorge d'informations sur la maladie, les traitements et la recherche.

Mucoviscidose-Innovation (français)
www.mucoviscidose-innovation.org
Association ayant pour but le développement et la validation scientifique d'appareils, de dispositifs et de traitements en vue d'améliorer la santé et la qualité de vie des personnes atteintes de fibrose kystique (mucoviscidose).

    - Organismes

Cystic fibrosis.com (anglais)
Si les pratiques cliniques aux États-Unis et au Canada (provinces anglophones) vous intéressent, nous vous invitons à jeter un coup d'oeil sur son forum de discussion: http://forums.cysticfibrosis.com
Vous pourrez également créer votre propre blogue en lien avec la fibrose kystique à l'adresse suivante: www.cysticfibrosis.com/blogs.cfm

Cystic Fibrosis Worldwide (anglais)
www.cfww.org/
Cystic Fibrosis Worldwide (CFW) a été formé par la fusion de l'International Association of Cystic Fibrosis Adults (IACFA) et de l'International Cystic Fibrosis Association. Leur but est d'améliorer la qualité de vie de toutes les personnes atteintes de fibrose kystique et ce, partout dans le monde, en faisant la promotion de l'accès aux soins et donnant de l'information, entre autres, dans les pays en développement.

CF-WEB (anglais)
www.cystic-l.com
Online Information about Cystic Fibrosis
Site américain. Groupe de support et de discussion; informations, liens vers d'autres sites.

    - Autres

Fibrose kystique, Mucoviscidose (français, anglais)
www3.nbnet.nb.ca/normap/fk.htm
Site personnel de Norma Plourde, adulte atteinte de fibrose kystique
Site riche en informations concernant la fibrose kystique.

Le blogue de Valérie (français)
http://valerie.gosselin.over-blog.com/
Elle y parle de son cheminement avec la fibrose kystique et de la philosophie de vie qu'elle tente d'acquérir afin de mieux vivre avec la maladie. Elle offre aussi des consultations en ligne puisqu'elle est psychologue membre de l'Ordre des psychologues du Québec.

MuCoBloG (français)
http://mucoblog.free.fr
Blogue de Cyrielle, 18 ans, atteinte de fibrose kystique. Elle dit mucoviscidose puisqu'elle habite l'Europe. On trouve sur ce site, non seulement, de l'information sur la maladie mais aussi des liens, des adresses, des photos personnelles, des citations, des clins d'oeil à d'autres mucos, à ses amis et bien d'autres choses encore.

La mucoviscidose, un combat de tous les jours (français)
http://lamucoviscidose.over-blog.com
Blogue d'un adulte fibro-kystique de 29 ans diagnostiqué tardivement.

Association canadienne du don d'organes (ACDO) (français, anglais)
www.acdo.ca
La principale mission de cette association est de veiller au transport d'urgence des organes dédiés aux transplantations, avec l'aide de différents corps policiers. Annuellement, l'ACDO honore et remercie les familles de donneurs ainsi que les donneurs vivants par le biais d'une cérémonie.

Fondation des greffés pulmonaires du Québec (français)
www.fondationdesgreffespulmonairesduquebec.org/
Fondée en 1996, la Fondation des greffés pulmonaires du Québec est une association à but non lucratif, non subventionnée.
Leur objectif est de pallier aux besoins essentiels des patients en attente ou transplantés pulmonaires. Hébergement, transport, repas, stationnement ou tout autres besoins spécifiques. Dans cette optique ils fournissent aux personnes dans le besoin dans la mesure de leurs ressources financières, des appareils ainsi que des médicaments ou autres produits recommandés par la clinique de transplantation et non couverts par les assurances.

Association canadienne des greffés (anglais, français)
www.organ-donation-works.org/
L'Association canadienne des greffés est un organisme à but non lucratif, créé en 1987 pour promouvoir les dons d'organes et célébrer la réussite des transplantations. Elle est composée de greffés, d'athlètes et de bénévoles dévoués à la promotion du dons d'organes par la tenue d'événements tels que les Jeux canadiens des greffés et les Jeux mondiaux pour les greffés.

Conseil canadien pour le don et la transplantation (français, anglais)
www.ccdt.ca
Leur mission consiste à coordonner et à favoriser le développement de la communauté de DTOT du Canada en collaborant à l'amélioration du rendement commun du système de donneurs, de receveurs et de leurs familles.

Association canadienne de transplantation (anglais)
www.transplant.ca

Santé Canada (français, anglais)
Stratégie coordonnée et globale pour le Canada en matière de don et de transplantation

Ministère de la Santé et des Services sociaux (MSSS) (français)
Plan d'action sur les dons et greffes d'organes et de tissus au Québec

Québec Transplant (français, anglais)
www.quebec-transplant.qc.ca
Organisme officiellement mandaté par le Ministère de la Santé et des Services Sociaux pour assurer la coordination du don d'organes au Québec. Sa mission consiste à coordonner et faciliter les activités reliées à l'identification, à l'attribution et au prélèvement des organes humains afin de contribuer à l'amélioration continue de la qualité des services offerts aux personnes nécessitant une greffe d'organe. Statistiques disponibles. Visitez le www.signez.ca conçu spécialement pour sensibiliser la population au don d'organes! Demandez des autocollants pour signer en faveur du don d'organes : Ici

Fondation Diane Hébert (français)
www.fondationdianehebert.org
Cette fondation aide les personnes à mieux vivre le processus d'attente et la période suivant la transplantation et contribue à augmenter le nombre de donneurs potentiels en organisant des campagnes de sensibilisation régionales et provinciales.

La Maison des greffés du Québec (français)
www.maisondesgreffes.com
Fondée par Lyna Cyr, la maison des greffés du Québec est une résidence dont la vocation est d'héberger les personnes greffées ou en attente de greffe provenant de l'extérieur de la région de Montréal.

AirMédic (français)
www.airmedic.net/
La Fondation AirMédic, ambulance aérienne, est un organisme humanitaire à but non lucratif spécialisé dans le transport d'ambulance aérienne.

Fais le don! (français)
http://faisledon.blogspot.com
Blogue de Jean-Éric Ouellet, greffée bi-pulmonaire en 2004 et représentant au CPAFK des adultes fibro-kystiques greffés et en attente de greffe du Québec. Ce blogue a pour but de renseigner et d'encourager les gens face au don d'organes.

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PARTENAIRES

Confédération des organismes de personnes handicapées du Québec - COPHAN (français)
www.cophan.org
Organisme à but non lucratif qui milite pour la défense des droits et la promotion des intérêts des personnes ayant des limitations fonctionnelles, de tous âges.

Service bénévole de l'Est de Montréal (français, anglais)
Le Service bénévole de l'Est de Montréal (SBEM) est un organisme à but non lucratif qui met le bénévolat et l'entraide au service de la communauté montréalaise de l'Est depuis plus de vingt-cinq ans. Il compte sur un réseau de plus de 200 organismes à mission sociale ou humanitaire et sur plus d'un millier de bénévoles annuellement, tous partenaires actifs du développement de l'action bénévole dans l'est de Montréal.
www.sbem.org

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